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患者さんインタビュー

Vol. 19

平野真理さん
Vol.19:平野真理さん

平野さんは小学校の養護教諭で保健室の先生として働いています。 幼少期より蚊のアレルギーと言われていましたが、研究が進み、20歳のとき慢性活動性EBウィルス感染症と診断されます。そして26歳で骨髄移植を受け、現在は元気に回復し復職しています。移植を経験した方でないと分からない身体的な辛さや思いを語っていただきました。

発病したのは3歳ごろ

子供のころから蚊に1匹でも刺されると、水ぶくれができて、えぐれて傷になってしまう体質でした。ひどいときには、リンパが腫れて、高熱を出すこともあったため、蚊のアレルギーであろうと言われてきました。

私が20歳くらいの時には研究が進み、この症状は蚊のアレルギーではなく血液の病気ではないかと言われ、詳しい検査を受けることにしました。その診断名は、慢性活動性EBウィルス感染症。EBウィルスは、ほとんどの人が感染していますが、通常は特に悪さをしません。非常に稀なケースで原因は分かりませんが、このウィルスが増殖し、身体を攻撃する病気です。私の場合は、このまま放置しておくと悪性リンパ腫や白血病になってしまうため、元気なうちに骨髄移植をしたほうがよいと医師から言われました。ただ、通常に生活は元気に過ごせていたので、時期をみて将来的に移植をしようということに。私は、いつかは移植するという覚悟はありましたが、家族には、「蚊にさされなければいいだけで、元気なうちに辛い治療する必要はない」と反対されました。

26歳のとき骨髄移植

その6年後である26歳の時、副鼻腔炎が悪化し、ウィルスが鼻の中にたまり腫れてしまい熱が下がらなくなりました。簡単に言うと悪性腫瘍が鼻にできてしまい、炎症反応もひどい状態でした。3週間くらい高熱が続き、食欲もなく体重も30キロ台にまで落ちてしまい、抗がん剤も効かなくなっていました。医師に一刻も早く、骨髄移植を進めたほうがよいと言われ、3ヵ月間入院し鼻の治療に専念した後、骨髄移植をすることを家族も反対することなく決断しました。

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